人大代表为罕见病患者呼吁，7天打通200患儿药品补给线

发布时间：2025-07-08 08:38:38 来源：安安心心网 作者：焦点

人大代表为罕见病患者呼吁，代表7天打通200患儿药品补给线

最开心的为罕事，“心里一块石头落地”

来源：解放日报 作者：王海燕

■200户的见病病患放在上海2500万的人口基数上或许不算大数字，会淹没在各类求助求救信息中，患者呼吁但是天打通患如果能够帮助他们解决用药食问题，这也是儿药上海在危机之下的应急和保障能力的体现

■本报记者 王海燕

“今天给PKU患者配送特米面的车辆通行证批下来了，新华医院也主动对接了患者测血片的品补治疗。”日前，代表市人大代表施政在代表群里发布了一个好消息。为罕“知道这个消息，见病我心里的患者呼吁一块石头落地了。”

施政说的天打通患这块“石头”与200多个病患孩子有关，在各方的儿药推进努力下，用7天时间打通了一条特殊的品补药品补给线。

4月8日，代表施政收到闵行区人大代表李潇阳转来的一则求助信息。这是一群PKU（苯丙酮尿症）患者发来的求救。这个病症属于先天遗传代谢性疾病，是较为罕见的疾病，患者基本都是孩子，需要终生治疗，如延误或放弃治疗，则将引起患儿的智力发育落后、运动语言障碍等症状。这些患儿除了需要每两到三周去医院送血片测血值之外，还需要食用特奶、特米面等专用治疗饮食。

在上海，这个病患群体约200户，最小的只有五六个月。这些患者、患者的家人组建了一个病友群，每天都在群里交换治疗信息。这些天，他们都面临着同一个难题，即因封控在家而导致的无法送医、购买药食。家住浦东的患者因为需要跨江送药而更加困难。

病人配药一般都是两周的用量，疫情期间有的医生会配一个月的用药，而隔离管控一直在延后，这些孩子很快就没有专用治疗饮食了。“粗略估算几乎所有病患家庭的药食储备都将于4月中下旬弹尽粮绝。”接到这个求助，施政心里非常着急。

在她看来，200户的病患放在上海2500万的人口基数上或许不算大数字，会淹没在各类求助求救信息中，但是如果能够帮助他们解决用药食问题，这也是上海在危机之下的应急和保障能力的体现。“这个群体的求助声音太微弱了，他们希望能够被看到、被关注到。这些孩子一旦停药将导致发育迟缓，这是不可逆的过程。可以说，这些患儿都活在危险之中。”

事情十万火急，4月8日当天施政立即将这个信息转给市人大常委会代表工委。疫情期间，市人大建立了代表点对点建议报送渠道。通过这个渠道，市人大又紧急将信息提交相关部门，作为交通行业的代表，施政自己也在联系交通等部门。

一药难求，大家都在想通过最快的时间来打通这条补给线。经多方咨询打听，施政才了解到，目前上海有这个专用治疗药，但覆盖面有限，针对年纪小的尚有库存，但年纪大点的治疗药已经用尽，要靠外地厂商送过来。“这个事牵扯的部门很多、很复杂，比我们想象中的难度要大。”施政说，这些部门并没有一口回绝她，他们说这事特别难，但会努力帮忙推动解决。

事情也在不断进展，在各方推动中，4月12日上海仓打开，较小年龄段的食用特奶、特米面有了一部分供应。但外地供应的药食依然很难进入上海。“我也在不断给病友群共享这些信息，跟他们讲办理进度，鼓励他们要有信心。”

为了推进问题的解决步伐，4月12日，施政还正式提交了一份关于封控期间关注罕见病患者药、食供应及抓紧在全市范围开通医药专递的建议，希望这批患儿能够得到进一步的关注。

4月14日，施政上了“夜线约见”节目，这期节目主要是谈配药难问题。“我不是医药行业的代表，老实说去讲配药问题心里没底。但我觉得可以借机呼吁一下这个罕见病。”施政说，这也是市人大给她的一个机会，通过媒体让更多人知道这个患者群体的困难。

好消息很快接踵而至。4月15日上午，施政在病友群里欣喜得知配送特米面的车辆通行证批下来了。外省市供应企业来电说，他们申请到了通行证，在中转站就可以直接开进上海。

15日下午又传来进一步好消息——新华医院主动对接了患者测血片的治疗。病友群里患者的父母都非常激动：“太给力了，解决了孩子吃的特食和特奶！”“感恩的眼泪夺眶而出！”

“这么多天，这是最开心的事了。”施政在电话里的声音透着愉悦。她还了解到，新华医院已经组织儿童医院和浦东的患者协调治疗方案。“我当时觉得没有愧对代表的身份，也觉得我们的上海还是暖的。”

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